生命鬥士 會員 趙得興
Feb 02 2006

遭肌肉萎縮症折磨 啞子吃黃蓮

試想像一個成年人在街上突然失去平衡,四腳朝天的倒在地上,極力掙扎也爬不起來,旁人以為他發羊吊或醉酒而不敢施援手。只可用說話來求救,才有人施以援手,但陌生人不知我的平衡點,因此我用了十多分鐘,多番折騰才能重新站起來,真叫正值壯年的我尷尬死了。

飽受病魔折磨 幸得母親關懷

進行性肌肉萎縮症已折磨了我三十年了,游泳,踏單車,遠足以至上落樓梯及步行的能力逐一奪去,將我變成另一個人。回想當時確診患上這病時還很年少,影響仍未全部顯現,對生活只有些微不便,我的反應是何等平淡,真是傻得可憐。可是母親擔心已見於面上,從這天開始,父母親便從不放棄,任何人提供的方法和意見,可以吃或不可以吃的都一一試於我身上,他們臨終時還不接受這是不治之症。

病患激發求生意志 推動積極改變

這病症最惱人是它慢慢地將人的活動能力逐點逐點蠶食,尤其是冬天時,氣血運行差時,退化更加嚴重。每年冬去春來,萬物重生時,我總會發覺又失去部份機能了,一星期前做到的一些動作,突然間已做不到。內心固然難受及擔心,如何活下去呢?它每次都會刺痛我心深處,但亦鍛練我更強的求生意欲,包括追求更好的生活質素。我會很不開心,但我會於兩三星期內把自己調整過來,先接受事實,再改變自己。嘗試其他體位的方式去做到需要動作,又或者留意身邊的物件可否利用作支撐身體,最後就想辦法加裝一點設備來幫助自己。

與其購買昂貴醫療設備 不如自拆組裝平和實用

但新的問題又隨之而來了,醫療設備是何等昂貴,相信不用多講了,慶幸當年沒有貪圖高一些的工資而放棄現時這份工作,才得老闆體諒和不嫌棄,而繼續有這份穩定的工作和收入,即使有收入亦負擔不起這些醫療器材。

我自小就是個喜愛拆拆裝裝的男孩,到今天都沒有改變。現時家中的扶手,吊機等都是自己用很便宜的部件所組成,雖不及正規的美觀,但勝在平和實用。

去年跌了一交很重的,接受了醫生的告介,坐輪椅較為安全,但購買電動輪椅要十萬八萬,怎負擔得起呢?我四出打探有沒有二手電動輪椅,本地沒法找到合意的,便往外國找,找到了又如何付款呢?它真的很重,運輸又如何解決呢?最後還是給我一一的解決了,現在使用的電動輪椅和很多輪友所使用的型號相同,但只是原價的三分之一,我還可負擔得來。

太太願同行 自己不放棄

我就是這麼一個不願意放棄的人,有困難就正面去面對它,解決它。解決不來便接受它,改變自己來讓事情得到解決,這就是放棄嗎?損失嗎?又不一定,就以我接受自己坐電動輪椅來看,之前勉強走路,很多地方都不方便去,每每要太太同行才安全,所以多年來已很少單獨出街,飲茶,購物等。太太又不願我獨留家中而被迫放棄大部份社交來陪我呆在家裡。

現在我比她走得更快,家中沒有醬油嗎?我給她十分鐘內買回來,她亦有多一點自己的時間和生活,太太亦比以前輕鬆、快樂了。而我駕著電動輪椅去的地方、見的事物和人、想做的事也多了。

現在發覺時間有點不敷應用之感,那有空閒去想死亡,或去想自己的不幸啊!我又要去幫輪友找輪椅了,再見啦!

仍然不斷提昇自己,積極面對人生,還協助探訪組去探訪新的會員。他亦是復康資源組的組員,經常介紹和設計一些經濟和實用的復康用品給會員們。