引言
Jun 29 2004

我們是一群極度關注嚴重殘疾人士及照顧者之志願團體及自助組織,當中包括路向四肢傷殘人士協會、香港肌健協會、自強協會及柏力與確志協會。

根據衛生福利局二零零四年中央復康註冊的統計,全港登記的傷殘人士數目共有126,610,而當中肢體傷殘人士共53,590人,當中全癱人士估計約佔5000多人,他們絕大部份均留在家中生活,由家人擔當照顧工作,而這群失去自我照顧能力的全癱人士及其照顧者亦是最需要接受社會提供全面性的支援的。按香港政府零二至零三年度財政開支預算顯示投放於復康服務公共開支內其中福利一項開支佔23.7億元,佔整個公共復康服務接近兩成開支,在這寵大的數目中,究竟有幾多投放在殘疾人士的社區支援服務上?而既出的服務又是否能對症下藥解決全癱人士的根本問題?

這些嚴重殘疾人士全都失去自我照顧能力(下稱全癱人士),有的甚至需要使用儀器維持生命及協助照料,他們日常所有起居飲食都得依賴他人照顧方可生活,所以照顧者需要24小時全天候不分晝夜照顧病人,照顧壓力極為沉重。

可是,對於這群全癱人士及其照顧者來說,現時政府所提供的有限社區支援配套服務,並未有針對性地解決全癱人士及其照顧者所面對的問題。我們認為,若政府能在經濟及服務上加強對全癱人士及其照顧者的支援,實踐「社區照顧」的政府理念,最終必能實現「平等齊參與,展能創新天」的復康政策目標。

最近自強協會進行一項詳細問卷調查,探討支援嚴重肢體傷殘人士之照顧者生活需求,該項研究特別針對照顧者的生活狀況進行分析及探討,該項調查很清潔地指出大部份的照顧者均肯承擔照顧全癱家人,照顧者與全癱人士兩者關係是唇齒相依,缺一不可,但研究亦同時指出照顧者被完全剝斷工作權利及個人自由,以換取一個全癱人士以家為本,調查亦更加顯示,絕大多數全癱人士之家庭是極少使用宿位或託管服務以取代照顧者的功能。

我們相信根本的問題是社區配套並不真正為所有全癱人士做到『以家為本,重返社區』,因此儘快落實制定支援全癱人士之照顧者政策,把照顧者納入正規支援服務,並提供家人照顧者津貼及受薪照顧者開支津貼才是針對性地解決全癱家人的核心問題。

以下是我們幾個組織就全癱人士及照顧者問題的一些共同訴求,我們認為政府向全癱人士及照顧者發放上述「照顧者津貼」是較有效的方案,希望當局能認真仔細參詳。