個案1: 愛妻全心照顧全癱夫 怨社區支援不足 求助無援麻木獨M局困
十年前一次意外,改變了謝太整個家庭,先生因該次意外變成全身癱瘓,除了下顎能輕微擺動外,其餘身體機能均不可以動彈,每日從早到晚都如植物人般等待餵食、梳洗、臥床,眼巴巴地看著時間像蝸牛般消逝,雖然思維活著,但身體癱了,一切都力不從心,而謝生亦因為這次意外令整個人失去了鬥志,幾乎完全喪失求生意志。
謝太當時一個人承擔起整個家庭,醫院家庭兩邊兼顧,除了照料先生的同時,亦要照顧兩個年少的孩子,每日都馬不停蹄地工作再工作,沒有休止符,更有沒有喘息的機會。好不容易接了先生回家,人是返家了,但一個輔助工具都沒有無,謝太一個人兼數職,自行學識擔當護理工作,包括放大便、梳洗、過床、做運動,數不勝數,因為擔心先生會因長期坐姿或臥床而導致壓瘡,謝太每隔數小時便協助先生轉身一次或擺動其身體,長年累月下終於勞損了謝太身體,而晚上亦起床數次為先生轉身及放尿,謝太的操勞從早到夜再由夜到早,24小時全天候候命,從沒有間斷過。
謝太記得自己初次接先生返家時,因沒有吊機的原故,謝氏一家,細細大大,自己與孩子及奶奶四人合力用人手將謝生由輪椅先擺放在四張椅上,再合力搬上床,這個組合,謝家每個人都沒齒難忘,謝生到十年後的今日憶起這個情境都泣不成聲,他說:「自己的不幸,並不是最不幸,自己身旁的照顧者才是最不幸」。相反,謝太沒有抱怨該次意外發生,她只有十年來全天侯地擔當照顧者角色,沒有享過一天的休息日,莫論旅行、外遊,就連最基本的消閒娛樂都成了奢侈品,謝太雖然並不是癱瘓者,但她的正常生活已經癱瘓了。
除著日子的過去,謝氏夫婦又產生新的警號,究竟邊個來接替照顧者一角?謝太曾經因需要接受一次頸部手術而入了醫院留醫,她入院前幾天,才安妥到照料先生的工作,這個任務不是政府,而是另一個傷殘人士家庭,她對社區的求助早已痳木了,不是行政手續問題,便是供不應求被拒諸門外,就連一個專為嚴重殘疾人士而設的院舍服務都欠奉,更加談不上有任何給予支援嚴重肢體傷殘的照顧者服務,謝太曾經尋找社區援助,但得來回應是服務只供給殘疾人士,與她無關,自己身體勞損是自己問題,復康運動只提供給殘疾人士,家務助理,是不負責任何家務,但對於要護理先生的照料工作,絕不是單靠數小時的社區支援便能解決她們的困局,驟眼看來,現存的服務其實是形同虛設,謝太儮蘇O否真的要等她們這些照顧者遍體鱗傷時,政府才會向她們伸出援手。
個案2: 照顧工作太繁重,一位照顧者難以勝任
以下是一位全癱、接受氣道造口及/或食道造口肌肉萎縮症患者的一日作息時間表
| 時間 | 照顧護理工作項目 |
| 6:30–7:00am |
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| 7:00–8:00am |
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| 8:00–8:30am |
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| 8:30–9:30am |
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| 9:30am |
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| 9:30–10:00am | 扶抱起床 (需2名照顧員協助進行)、坐輪椅30 – 45分鐘 |
| 10:00am–12:00noon | 洗澡需時約1.5小時(需2名照顧員協助進行)
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| 12:00noon–12:30pm |
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| 12:30–2:00pm |
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| 2:00–3:00pm |
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| 3:00–4:00pm |
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| 4:00–4:30pm |
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| 4:30–8:00pm |
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| 8:00–8:30pm |
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| 9:00–10:00pm |
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| 10:00pm |
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- 處理一個已接受氣導造口手術的全癱肌萎病人,需要日夜的人力隨時抽痰。
- 餵食一個已接受胃造口手術的全癱肌萎病人時需要十分小心,否則很容易窒息及肺炎。
- 全癱肌萎病人長期臥床,全身不能動彈,皮膚很容易出現問題,所以定時轉身、一日三次每次一小時的被動式運動、保持各樣物件清潔等,缺一不可。
- 洗澡及被動式運動,兩個照顧者一齊做都仍然很吃力
- 轉身、扶抱、清潔及護理皮膚、清潔大小便等工作,需要24小時隨時進行
- 所有醫療護理消耗品需要不停更換及添置
- 病人每個月需要「勞師動眾」返回醫院更換喉管
- 病人在寒冷天氣和疫症肆虐時,苦況更甚
