我叫Elaine(馬汐嶢),從一出生就患有先天性的病——脊髓肌肉萎縮症(SMA)。這是一個不治之症,甚至會因此病而早逝。雖然智力無異,但能力卻不如其他人,不能跑步、不能自理、不能跟一般小朋友在公園裡玩耍,只能天天活在自己的世界中。
小孩小孩時我活得很開心,但年紀漸長,身體跟隨時間一直慢慢退化,自己能做到的事愈來愈少。從前能拿起水杯,現在卻要依賴他人照顧,現在動動手指,點點鼠標,已是我能力範圍最大的事了。開始面對生命裏面一件一件不可以完成的事情,心情一次次地失落,實在很難面對這不一樣的生命。
記得在十多歲那年,我患了嚴重的急性肺炎,那一刻我知道我隨時會離去,內心卻很害怕,因為我還有很多事情需要去完成,一件又一件地數著,提醒自己要撐著。所幸,大難過去,我並不是所想像的無能,讓我重新認識自己。
我想讀書、學習、創作,我想瞭解這個世界,所以我完成大學課程並畢業了。現和外籍傭工姐姐一同住。在這些年中,我遇上過很多的逆境困難。但每當我記起我自己希望做的事情裡面還有很多未完成,我就會繼續向前,尋找我生命的路。有空我會做一下義工,做做兼職。即使身體上有限制,精神上的世界是無限的,只要能力所及和有意義的事,我也會去做。